Generalversammlung von DEBRA Südtirol – Alto Adige
03. April 2023
Am Samstag, den 25. März 2023 fand die jährliche ordentliche
Generalversammlung von DEBRA Südtirol – Alto Adige, dem Verein für
Schmetterlingskinder statt.
Schmetterlingskinder: So werden im Volksmund Menschen genannt, die mit
der schwerwiegenden Erkrankung Epodermolysis bullosa (kurz EB) leben. EB
ist derzeit nicht heilbar. Nicht zuletzt darum sind regelmäßige Treffen für Menschen
mit EB und deren Familien von essenzieller Wichtigkeit. Die Generalversammlung
von DEBRA Südtirol – Alto Adige fand dieses Jahr in der Landesfachhochschule
für Gesundheitsberufe Claudiana in Bozen statt. Zahlreiche
Mitglieder, Betroffene und Angehörige waren aus Südtirol, Österreich und
Italien angereist. Anwesend war auch die Botschafterin der Schmetterlingskinder
Arabella von Gelmini Kreutzhof, die bereits seit Jahren die Botschaft
der Schmetterlingskinder in die Welt trägt.
Besonderes Interesse bei den Teilnehmern und Teilnehmerinnen weckten die
Vorträge zu aktuellen Themen wie etwa Hilfsmittel, Strategien und Methoden
rund um Epidermolysis bullosa. Lucio Buricca, der selbst von EB betroffen
ist, stellte in einer Video-Präsentation einige von ihm selbst erfundene Hilfsmittel
vor, darunter mittels 3D-Drucker hergestellte Prothesen. 2023 wird DEBRA Südtirol mit ihm gemeinsam dafür sorgen, dass EB-Betroffene auf unbürokratischem
Weg zu diesen praktischen Hilfsmitteln kommen.
Die Salzburger Fachärztin Dr. Anja Diem, Leiterin der Ambulanz im EB Haus
Salzburg, sprach über die Tumortherapie bei EB. Ein Highlight für viele Anwesende
war der Online-Vortrag zum Thema Strategien zur Bewältigung schwieriger
Lebenssituationen für Menschen mit Behinderung. Die Kernbotschaft:
Denken wir weniger daran, was wir nicht tun können, als daran, was wir alles
tun können. Wichtiger als zu wissen, welche Türen uns verschlossen bleiben,
ist es zu wissen, welche sich öffnen lassen.
Die Generalversammlung von DEBRA Südtirol – Alto Adige war in vielerlei
Hinsicht ein großer Erfolg und verdeutlichte einmal mehr, wie wichtig die Arbeit
der Organisation für die EB-Community ist. Ein besonderer Dank gilt darum
den zahlreichen Spendern, Unternehmen, Vereinen und Privatleuten,
aber auch der Autonomen Provinz Bozen für ihre wertvolle Unterstützung.
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